Filière de santé nationale des maladies rénales rares de l'enfant et de l'adulte www.filiereorkid.comhttps://bsky.app/profile/filiere-orkid.bsky.socialhttps://bsky.app/profile/filiere-orkid.bsky.social/post/3mq7iddoqz22z🚨Soirée de Gala de l'AMSN 29 Octobre 2026 ✨Soirée caritative pour la recherche dans une ambiance conviviale et chaleureuse 👥Partenaires, adhérents, professionnels de santé 💰 Dîner solidaire pour récolter des fonds pour la recherche sur le Syndrome Néphrotique 👉 https://www.filiereorkid.com/soiree-de-gala-de-lamsn-29-octobre-2026/09 Jul 2026 11:03 +0000at://did:plc:ispytgesvss6igss7p5ct2nn/app.bsky.feed.post/3mq7iddoqz22zhttps://bsky.app/profile/filiere-orkid.bsky.social/post/3mpno7o3qok2q🎙️ Nouveau podcast 🎧 👁️‍🗨️ 5 épisodes dédié au SHU 🎧 Disponible sur Deezer, Spotify, YouTube, Apple Podcasts, Podcast Addict 🌟 Découvrez le parcours de soins pluridisciplinaire, de la prise en charge diagnostique au suivi thérapeutique. A écouter sans attendre ! https://www.filiereorkid.com/nouveau-podcast-focus-sur-le-syndrome-hemolytique-et-uremique/02 Jul 2026 09:00 +0000at://did:plc:ispytgesvss6igss7p5ct2nn/app.bsky.feed.post/3mpno7o3qok2qhttps://bsky.app/profile/filiere-orkid.bsky.social/post/3mpnnx72grs2x📢 AAP 2026 AIRG France 🎯 Soutenir des projets innovants pour mieux comprendre, diagnostiquer et traiter les maladies rénales génétiques. 💰 Budget global : 100 000 € 📅 Deadline : 13 juillet 2026 👉 Pour en savoir plus c'est ici 👇 https://www.filiereorkid.com/airg-appel-a-projets-2026/02 Jul 2026 08:56 +0000at://did:plc:ispytgesvss6igss7p5ct2nn/app.bsky.feed.post/3mpnnx72grs2xhttps://bsky.app/profile/filiere-orkid.bsky.social/post/3m4q7lec3fc2r🔔 Découvrez le calendrier des RCP ORKiD de novembre 2025 ! 🎯 Échanger avec des experts sur des néphropathies rares pour améliorer la prise en charge des patients 💧 📅 Infos & modalités : 👉 https://www.filiereorkid.com/rcp-nationales-orkid/ #ORKiD #MaladiesRares #Néphrologie #Santé #Recherche03 Nov 2025 14:18 +0000at://did:plc:ispytgesvss6igss7p5ct2nn/app.bsky.feed.post/3m4q7lec3fc2rhttps://bsky.app/profile/filiere-orkid.bsky.social/post/3lyd6ger6o22n📢 Appel à candidatures : 5ᵉ séminaire pratique de recherche clinique du 4 au 7 déc. 2025 à Val Thorens ✨Un programme intensif avec cours et ateliers 🎯 Objectif : soumettre un article en maladies rénales rares. 📝 Candidatures jusqu’au 24 oct. 2025 https://www.filiereorkid.com/appel-a-candidature-seminaire-pratique-de-recherche-clinique-2025/08 Sep 2025 12:12 +0000at://did:plc:ispytgesvss6igss7p5ct2nn/app.bsky.feed.post/3lyd6ger6o22nhttps://bsky.app/profile/filiere-orkid.bsky.social/post/3m2mb3xpjg22tSFNDT TOURS - Jour 1 ! La filière ORKiD vous attend sur son stand n°49 auprès des associations de patients 🤗 Venez nous rencontrer et découvrir nos actions, nos outils et nos projets en lien avec les maladies rénales rares ! [contains quote post or other embedded content]07 Oct 2025 13:44 +0000at://did:plc:ispytgesvss6igss7p5ct2nn/app.bsky.feed.post/3m2mb3xpjg22thttps://bsky.app/profile/filiere-orkid.bsky.social/post/3m2cbe6hftk2yLa filière ORKiD sera au congrès de la SFNDT à Tours (7-9 oct.) 📍 Stand 49 – Village des associations 🗣 Session ORKiD : "Des kystes, des calculs et toujours des gènes" 📆 Mercredi 8 octobre - 16h-17h15 #SFNDT2025 #ORKiD #Néphrologie @sfndt.bsky.social03 Oct 2025 14:22 +0000at://did:plc:ispytgesvss6igss7p5ct2nn/app.bsky.feed.post/3m2cbe6hftk2yhttps://bsky.app/profile/filiere-orkid.bsky.social/post/3lzlprewrv226🎯 La filière ORKiD vous soutient financièrement pour participer aux congrès nationaux et internationaux de néphrologie (adulte et pédiatrique) en contrepartie de 4 résumés “Hot Topics” sur les maladies rénales rares #MaladiesRares #Néphrologie #Recherche #Santé https://www.filiereorkid.com/envie-dapprofondir-vos-connaissances-sur-les-maladies-rares/24 Sep 2025 15:09 +0000at://did:plc:ispytgesvss6igss7p5ct2nn/app.bsky.feed.post/3lzlprewrv226https://bsky.app/profile/filiere-orkid.bsky.social/post/3lyd6ger6o22n📢 Appel à candidatures : 5ᵉ séminaire pratique de recherche clinique du 4 au 7 déc. 2025 à Val Thorens ✨Un programme intensif avec cours et ateliers 🎯 Objectif : soumettre un article en maladies rénales rares. 📝 Candidatures jusqu’au 24 oct. 2025 https://www.filiereorkid.com/appel-a-candidature-seminaire-pratique-de-recherche-clinique-2025/08 Sep 2025 12:12 +0000at://did:plc:ispytgesvss6igss7p5ct2nn/app.bsky.feed.post/3lyd6ger6o22nhttps://bsky.app/profile/filiere-orkid.bsky.social/post/3lycrz3fr4s2n🎤 Découvrez le nouveau podcast PNDS sur le syndrome de Bartter : parcours de soins, diagnostic et suivi expliqué par des spécialistes du réseau ORKiD. 🔉 Écoute sur Deezer, Spotify, YouTube et plus encore ! #SyndromeDeBartter #PodcastSanté https://www.filiereorkid.com/podcast-syndrome-bartter/08 Sep 2025 08:29 +0000at://did:plc:ispytgesvss6igss7p5ct2nn/app.bsky.feed.post/3lycrz3fr4s2nhttps://bsky.app/profile/filiere-orkid.bsky.social/post/3lxtixvniys2j📢 DU Maladies Rénales Rares 2025-2026 📚 👉 4 modules à distance + 3 séminaires (nov. 24 – juin 25). 👉 Inscriptions jusqu’au 18 septembre 2025 👉 Une opportunité pour approfondir vos connaissances sur les maladies rénales rares https://www.filiereorkid.com/du-maladies-renales-rares-nouvelle-edition-2025-2026/ #MaladiesRares #Néphrologie #Formation02 Sep 2025 06:38 +0000at://did:plc:ispytgesvss6igss7p5ct2nn/app.bsky.feed.post/3lxtixvniys2jhttps://bsky.app/profile/filiere-orkid.bsky.social/post/3lxkdptyud22b📑 Le PNDS sur le Syndrome d'Alport est disponible ! 👀 Découvrez ces nouvelles recommandations qui permettent d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie sur l’ensemble du territoire. 👏 Bravo pour ce beau travail d'équipe ! https://www.filiereorkid.com/un-nouveau-pnds-est-disponible-syndrome-dalport/29 Aug 2025 15:10 +0000at://did:plc:ispytgesvss6igss7p5ct2nn/app.bsky.feed.post/3lxkdptyud22bhttps://bsky.app/profile/filiere-orkid.bsky.social/post/3ltk2canvss2r[EVENEMENT] 📅 12 décembre 2025 👉 Journée nationale de la filière ORKiD #fsmr #rein #maladiesrares #journéenationale 📍 Paris, FIAP 👤 Professionnels et représentants d’associations de patients 👀 Plus d'infos ici ⬇️ https://www.filiereorkid.com/%C3%A9v%C3%A8nement/50653/?instance_id=24509 Jul 2025 14:40 +0000at://did:plc:ispytgesvss6igss7p5ct2nn/app.bsky.feed.post/3ltk2canvss2rhttps://bsky.app/profile/filiere-orkid.bsky.social/post/3lq7qmktokc2e🎧 Nouveau podcast ORKiD sur le PNDS "Lithiase urinaire de l’enfant" 👉 Approche pluridisciplinaire, diagnostic, prise en charge & prévention 📱 Écoute ici : https://www.filiereorkid.com/podcast-lithiase-urinaire-enfant/ #MaladiesRares #Podcast28 May 2025 08:05 +0000at://did:plc:ispytgesvss6igss7p5ct2nn/app.bsky.feed.post/3lq7qmktokc2ehttps://bsky.app/profile/filiere-orkid.bsky.social/post/3lpqnnhhgas2v🎓 Le MOOC "Diagnosing Rare Diseases" est de retour jusqu’au 4 juillet ! 🔬 Experts & mentors en ligne pour accompagner les apprenants. 📚 Un cours clé sur les défis du diagnostic des maladies rares. 👉 https://www.filiereorkid.com/mooc-diagnosing-rare-diseases-from-the-clinic-to-research-and-back/22 May 2025 08:02 +0000at://did:plc:ispytgesvss6igss7p5ct2nn/app.bsky.feed.post/3lpqnnhhgas2vhttps://bsky.app/profile/filiere-orkid.bsky.social/post/3lozx5b7lu226📢 L’AIRG-France lance son AAP Recherche clinique 2025 sur les maladies rénales génétiques, avec un focus sur les ciliopathies 💰 150 000 € 📝 Lettre d’intention: 13 juin 2025 📄 Projet complet: 9 nov. 2025 🔔 Résultats: 13 déc. 2025 🔗 https://www.filiereorkid.com/appel-a-projet-de-recherche-airg-france-2025/ #Recherche #MaladiesRares #AAP13 May 2025 07:21 +0000at://did:plc:ispytgesvss6igss7p5ct2nn/app.bsky.feed.post/3lozx5b7lu226https://bsky.app/profile/filiere-orkid.bsky.social/post/3loxjs2dwqs2e🔬 L’AMSN lance un appel à projets pour soutenir 3 projets de recherche sur le syndrome néphrotique idiopathique (SNLGM, HSF primitive, GEM). 📅 Candidatures avant le 27/06/25 💶 15 000€ par projet #AAP #recherche #néphrologie #GEM #SNI #HSF 📩 Infos ci-dessous : https://www.filiereorkid.com/appel-projets-amsn-programme-ambition-recherche-2025/12 May 2025 08:16 +0000at://did:plc:ispytgesvss6igss7p5ct2nn/app.bsky.feed.post/3loxjs2dwqs2ehttps://bsky.app/profile/filiere-orkid.bsky.social/post/3loglnbikwk2r📅 14 nov. 2025, Paris 🧬 Journée Nationale Cystinose 👨‍👩‍👧 Patients, proches, professionnels ✨ Organisée par les CRMR MAREGE, MARHEA, SORARE et associations VML & AIRG-France 📝 Formulaire de pré-inscritpion disponible https://www.filiereorkid.com/%C3%A9v%C3%A8nement/journee-patients-proches-cystinose-2025/?instance_id=242 #Cystinose #MaladiesRares #ETP #ORKiD05 May 2025 14:34 +0000at://did:plc:ispytgesvss6igss7p5ct2nn/app.bsky.feed.post/3loglnbikwk2rhttps://bsky.app/profile/filiere-orkid.bsky.social/post/3lnzc6xfr3s2x📢 Appel à candidatures La Fondation Maladies Rares lance une bourse dédiée aux étudiants de Master 2 « Innovation en IA & e-Santé pour les Maladies Rares » 💡 Étudiant·e en M2 ? Candidatez ! 🔗 Plus d’infos : https://fondation-maladiesrares.org/le-financement-des-projets-scientifiques/#AAP-IA #MaladiesRares #Recherche #IA #eSanté #ORKiD30 Apr 2025 07:41 +0000at://did:plc:ispytgesvss6igss7p5ct2nn/app.bsky.feed.post/3lnzc6xfr3s2xhttps://bsky.app/profile/filiere-orkid.bsky.social/post/3lnxilklyxk2u‪🌟 La Filière ORKiD prend ses quartiers sur BlueSky! Rejoignez-nous pour suivre toute l’actualité des maladies rares du rein: avancées médicales, témoignages, événements et bien plus encore 👉 Abonnez-vous dès maintenant pour ne rien manquer et faire vivre ensemble cette communauté! #FSMR #ORKiD29 Apr 2025 14:30 +0000at://did:plc:ispytgesvss6igss7p5ct2nn/app.bsky.feed.post/3lnxilklyxk2u