Patiente partenaire & communicatrice en maladies rares Patient partner & rare disease advocate #COVIDinformed 🦓 #COVIDisAirborne #LesVulnérablesComptentAussi *Follow doesn’t mean approvalhttps://bsky.app/profile/adangrenier.bsky.socialhttps://bsky.app/profile/adangrenier.bsky.social/post/3mqcqx7kah22d2e article paru sur ChronicDryEye pour le mois de sensibilisation à la sécheresse oculaire! https://chronicdryeye.net/living/corneal-ectasia10 Jul 2026 18:15 +0000at://did:plc:kef624gnzv2n7i6gotktacdm/app.bsky.feed.post/3mqcqx7kah22dhttps://bsky.app/profile/adangrenier.bsky.social/post/3mpwazowg6s2bJuillet est le mois de sensibilisation à la sécheresse oculaire! Puisque je suis en congé (🥳) je vais partager ce mois-ci quelques-uns de mes articles publiés sur ChronicDryEye.net https://chronicdryeye.net/living/spotlight-annie-danielle https://ChronicDryEye.net05 Jul 2026 18:58 +0000at://did:plc:kef624gnzv2n7i6gotktacdm/app.bsky.feed.post/3mpwazowg6s2bhttps://bsky.app/profile/adangrenier.bsky.social/post/3mnwm5rrrrs2jJuin: mois de sensibilisation à la #migraine La migraine, c’est du calcul mental constant: Faut prendre la médication dès l’apparition des symptômes …mais faut éviter d’en prendre trop souvent …et ça coûte cher Donc j’attends d’être sûre …mais le médoc fait moins effet 🫠10 Jun 2026 11:27 +0000at://did:plc:kef624gnzv2n7i6gotktacdm/app.bsky.feed.post/3mnwm5rrrrs2jhttps://bsky.app/profile/adangrenier.bsky.social/post/3mna72fccok2uJ'ai eu la chance de présenter au Forum communautaire de la Société canadienne de bioéthique la semaine dernière : "Savoirs dérangeants et responsabilité éthique : la prévention des infections et la résistance au changement". youtu.be/I7fDEgAL2MQ (21 minutes) https://youtu.be/I7fDEgAL2MQ01 Jun 2026 13:34 +0000at://did:plc:kef624gnzv2n7i6gotktacdm/app.bsky.feed.post/3mna72fccok2uhttps://bsky.app/profile/adangrenier.bsky.social/post/3ml4k5z4o5s26Mai est le mois de sensibilisation aux syndromes d'Ehlers-Danlos... et la vie m'a donné cette année un très bel exemple de l'impact des problèmes du tissu conjonctif qui viennent avec...05 May 2026 15:52 +0000at://did:plc:kef624gnzv2n7i6gotktacdm/app.bsky.feed.post/3ml4k5z4o5s26https://bsky.app/profile/adangrenier.bsky.social/post/3mkpqjypwls2dAvril était le mois de sensibilisation aux maladies des surrénales. Un ptit dernier pour la route 😉 Vivre avec l'IS a beaucoup d'impacts au quotidien, surtout si on a d'autres conditions de santé qui font fluctuer le niveau de cortisol. #AIAwarenessMonth #Sensibilisation #insuffisancesurrénalienne30 Apr 2026 13:41 +0000at://did:plc:kef624gnzv2n7i6gotktacdm/app.bsky.feed.post/3mkpqjypwls2dhttps://bsky.app/profile/adangrenier.bsky.social/post/3mkicp5nrdc2kLe 27 mai prochain (14h30), je vais avoir l'honneur de faire une présentation au Forum communautaire de la Société canadienne de bioéthique. "Savoirs dérangeants et responsabilité éthique: la prévention des infections et la résistance au changement". https://cbs-scb.ca/bioethics-community-forum/27 Apr 2026 14:45 +0000at://did:plc:kef624gnzv2n7i6gotktacdm/app.bsky.feed.post/3mkicp5nrdc2khttps://bsky.app/profile/adangrenier.bsky.social/post/3mk63tfftjs2rLa crise surrénalienne est une cause importante de décès (10% selon une étude récente) chez les personnes atteintes d'insuffisance surrénalienne, un surtout en raison de sa rareté: mal connue/reconnue, mal comprise. #AIAwarenessMonth #Sensibilisation #InsuffisanceSurrénalienne23 Apr 2026 13:15 +0000at://did:plc:kef624gnzv2n7i6gotktacdm/app.bsky.feed.post/3mk63tfftjs2rhttps://bsky.app/profile/adangrenier.bsky.social/post/3mk3kus4va22lEt la situation sera bien pire d’ici quelques mois avec la guerre au Moyen-Orient et les hausses de prix que ça a déjà commencé à causer. [contains quote post or other embedded content]22 Apr 2026 13:07 +0000at://did:plc:kef624gnzv2n7i6gotktacdm/app.bsky.feed.post/3mk3kus4va22lhttps://bsky.app/profile/adangrenier.bsky.social/post/3mjmiwa5nd22h🧵 Avril est le mois de sensibilisation aux maladies des surrénales! Je suis atteinte du type primaire (maladie d'Addison), mais j'ai vu des professionnels de la santé qui pensaient à tort que ce n'était "que" secondaire ou "que" tertiaire... 1/16 Apr 2026 13:22 +0000at://did:plc:kef624gnzv2n7i6gotktacdm/app.bsky.feed.post/3mjmiwa5nd22hhttps://bsky.app/profile/adangrenier.bsky.social/post/3mj3cseq2sc2lAvril est le mois de sensibilisation aux maladies des surrénales! Comme beaucoup de maladies rares, l'insuffisance surrénalienne est difficile à diagnostiquer. Se familiariser avec les possibles symptômes peut aider à y penser! #AIAwarenessMonth #Sensibilisation #Surrénales09 Apr 2026 17:17 +0000at://did:plc:kef624gnzv2n7i6gotktacdm/app.bsky.feed.post/3mj3cseq2sc2lhttps://bsky.app/profile/adangrenier.bsky.social/post/3mijg55phos2bAvril est le mois de sensibilisation aux maladies des surrénales! #AIAwarenessMonth #Sensibilisation #Surrénales02 Apr 2026 14:29 +0000at://did:plc:kef624gnzv2n7i6gotktacdm/app.bsky.feed.post/3mijg55phos2bhttps://bsky.app/profile/adangrenier.bsky.social/post/3mhy3wgpupk25Plus récent article du blogue de Ma vie de zèbre, sur mon triple diagnostic de #Raynaud, #acrocyanose et #érythromélalgie en 2020 après une capillaroscopie: wp.me/p3Cqc4-NZ https://wp.me/p3Cqc4-NZ26 Mar 2026 17:11 +0000at://did:plc:kef624gnzv2n7i6gotktacdm/app.bsky.feed.post/3mhy3wgpupk25https://bsky.app/profile/adangrenier.bsky.social/post/3mhxt3sphes2oLe Réseau des patients partenaires (PAN) a besoin de patients et proches partenaires pour remplir un sondage sur la cueillette, le partage & l’utilisation des données de santé. Le sondage (en ligne jusqu'au 30 mars) est disponible en anglais aussi! https://ca.decipherinc.com/survey/selfserve/53b/260304?list=999&pid=10625CL&netgp=126 Mar 2026 14:33 +0000at://did:plc:kef624gnzv2n7i6gotktacdm/app.bsky.feed.post/3mhxt3sphes2ohttps://bsky.app/profile/adangrenier.bsky.social/post/3mhvpmuwgkk2qQu'est-ce qu'on a quand on ajoute la maladie d'Addison, l'hypothyroïdie et une insuffisance ovarienne précoce? Une polyendocrinopathie auto-immune de type 2, qu'on appelle aussi syndrome déficitaire polyendocrinien ou syndrome de Schmidt! #maladiesautoimmunes #maladiesrares #Polyendocrinopathie25 Mar 2026 18:25 +0000at://did:plc:kef624gnzv2n7i6gotktacdm/app.bsky.feed.post/3mhvpmuwgkk2qhttps://bsky.app/profile/adangrenier.bsky.social/post/3mhtg6xhtak2ywho would’ve thought 🙄 [contains quote post or other embedded content]24 Mar 2026 20:31 +0000at://did:plc:kef624gnzv2n7i6gotktacdm/app.bsky.feed.post/3mhtg6xhtak2yhttps://bsky.app/profile/adangrenier.bsky.social/post/3mhg2n266kc24Mars est le mois de sensibilisation aux maladies auto-immunes! Ma petite histoire d’hypothyroïdie 🧵19 Mar 2026 13:00 +0000at://did:plc:kef624gnzv2n7i6gotktacdm/app.bsky.feed.post/3mhg2n266kc24