La filière NeuroSphinx coordonne l'ensemble des acteurs impliqués dans la prise en charge et le suivi des patients atteints malformations pelviennes et médullaires rares, avec atteinte sphinctérienne et / ou neurologique 🌐 www.neurosphinx.comhttps://bsky.app/profile/neurosphinx.bsky.socialhttps://bsky.app/profile/neurosphinx.bsky.social/post/3mp4jyoqywk26⏳ J-1 Journée @neurosphinx.bsky.social et ses centres #CMAVEM #MAREP et #marvu vous donnent rendez-vous demain ! 📅 Vendredi 26 juin📍 péniche GUSTAVE 📝Programme neurosphinx.com/2026-2/ 🖥️Lien de streaming : live.neurosphinx.com25 Jun 2026 13:30 +0000at://did:plc:l3sjy6qtkd2wt67e27dqjsah/app.bsky.feed.post/3mp4jyoqywk26https://bsky.app/profile/neurosphinx.bsky.social/post/3lu6fvh7bfc22🖥️📽️ Le #replay de la journée nationale et des🔟ANS 🎂de @neurosphinx.bsky.social est disponible! 🎉🎈 🖥️Regarder sur Youtube : https://www.youtube.com/playlist?list=PLTP72Q6vGdQrUemJZHjbZC3j8gyvU1qmr 🖥️Regarder sur notre site web 🌐 : neurosphinx.com/2025-2/17 Jul 2025 17:01 +0000at://did:plc:l3sjy6qtkd2wt67e27dqjsah/app.bsky.feed.post/3lu6fvh7bfc22https://bsky.app/profile/neurosphinx.bsky.social/post/3lrt7dlp4ak2tPour célébrer ses🔟ANS, @neurosphinx.bsky.social vous donne rendez-vous 🗓️vendredi 20/06/2025 📍Péniche Gustave Pour sa 9ème journée nationale! 📥Programme : https://neurosphinx.com/wp-content/uploads/2025/06/Preprogramme-journee-nationale-2025-10.pdf 🖥️📽️ Live streaming : neurosphinx.com/live/ ⚠️ Email obligatoire pour accéder au live!17 Jun 2025 19:14 +0000at://did:plc:l3sjy6qtkd2wt67e27dqjsah/app.bsky.feed.post/3lrt7dlp4ak2thttps://bsky.app/profile/neurosphinx.bsky.social/post/3lmkhuqa7322vToute l'actualité de la filière @neurosphinx.bsky.social à retrouver dans la dernière #newsletter📰 👨‍🔬 Journée Nationale : 📝 🎓 Prix #thèse 📢 AAP #recherche 🔬 ⚙ Enquête #ETP 🎙️ podcast #Franchir, #transition ado-adulte : saison 2🎧 Consulter la newsletter 📰 👉 neurosphinx.com?mailpoet_rou...11 Apr 2025 16:47 +0000at://did:plc:l3sjy6qtkd2wt67e27dqjsah/app.bsky.feed.post/3lmkhuqa7322vhttps://bsky.app/profile/neurosphinx.bsky.social/post/3lkvkmsai6s23Pour célébrer ses🔟ANS, @neurosphinx.bsky.social vous donne rendez-vous 🗓️vendredi 21/06/2025 📍Péniche Gustave Pour sa 9ème journée nationale! 📥Préprogramme /https://neurosphinx.com/save-the-date-la-filiere-neurosphinx-celebre-ses-10-ans/ 📝 Inscriptions / https://www.linscription.com/pro/activite-17837421 Mar 2025 15:45 +0000at://did:plc:l3sjy6qtkd2wt67e27dqjsah/app.bsky.feed.post/3lkvkmsai6s23https://bsky.app/profile/neurosphinx.bsky.social/post/3lj6ry32xxc26@neurosphinx.bsky.social présente le Podcast #Franchir, saison 2️⃣ #estimedesoi Ep. 1 : Loïc, atteint d'exstrophie vésicale, explique comment il s'est construit avec ce #handicapinvisible 🎧 https://embed.acast.com/62e7932a.../67bc9bb119249d0c1a7527c8 👈 @rarediseasesint.bsky.social 🌐https://transitionmaladiesrares.come2com.fr/27 Feb 2025 21:00 +0000at://did:plc:l3sjy6qtkd2wt67e27dqjsah/app.bsky.feed.post/3lj6ry32xxc26https://bsky.app/profile/neurosphinx.bsky.social/post/3lj6ry32xxc26@neurosphinx.bsky.social présente le Podcast #Franchir, saison 2️⃣ #estimedesoi Ep. 1 : Loïc, atteint d'exstrophie vésicale, explique comment il s'est construit avec ce #handicapinvisible 🎧 https://embed.acast.com/62e7932a.../67bc9bb119249d0c1a7527c8 👈 @rarediseasesint.bsky.social 🌐https://transitionmaladiesrares.come2com.fr/27 Feb 2025 21:00 +0000at://did:plc:l3sjy6qtkd2wt67e27dqjsah/app.bsky.feed.post/3lj6ry32xxc26https://bsky.app/profile/neurosphinx.bsky.social/post/3liz7mjnz4s2x🏛️ "Des territoires vers l’Europe" : le Gouvernement lance le #PNMR4🚀 4️⃣ axes pour des avancées majeures et une approche multidisciplinaire : 🧬Diagnostic 🏥🩺 Parcours de vie /soins 💊Innovation thérapeutique 📊Bases de données & biobanques Lire le plan :📋https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/pnmr4.pdf25 Feb 2025 15:48 +0000at://did:plc:l3sjy6qtkd2wt67e27dqjsah/app.bsky.feed.post/3liz7mjnz4s2xhttps://bsky.app/profile/neurosphinx.bsky.social/post/3liynvvvv4c2e#SaveTheDate! Pour célébrer ses🔟ANS, @neurosphinx.bsky.social vous donne rendez-vous 🗓️vendredi 21/06/2025 📍Péniche Gustave Pour sa prochaine journée nationale! 📝Programme & inscriptions bientôt disponibles 👇 https://neurosphinx.com/save-the-date-la-filiere-neurosphinx-celebre-ses-10-ans/25 Feb 2025 10:32 +0000at://did:plc:l3sjy6qtkd2wt67e27dqjsah/app.bsky.feed.post/3liynvvvv4c2ehttps://bsky.app/profile/neurosphinx.bsky.social/post/3liwkxao6hs2f#RareDiseaseDay2025! @ap-hp.bsky.social et #FSMR #PEMR se mobilisent! 3️⃣ places restantes pour l'Escape Game Le Mystère de la Licorne🦄 📍La Suite @hopitalnecker.bsky.social Info & inscriptions 📝👇 https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScxAPpGRylGsMGB5ULjby1_liiEdy1edbxHkVexrMWHl_wb8g/viewform #errance #diagostique #raredisease @mrares-parissaclay.bsky.social24 Feb 2025 14:33 +0000at://did:plc:l3sjy6qtkd2wt67e27dqjsah/app.bsky.feed.post/3liwkxao6hs2fhttps://bsky.app/profile/neurosphinx.bsky.social/post/3liwaa6gokk2f@neurosphinx.bsky.social a rejoint @bsky.app ! 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