Facharzt für Neurologie ME/CFS ▪ Long Covid ▪ Nervenultraschall ▪ ENG/EMG ▪ Hirngesundheit ▪ Telemedizinhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.socialhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mrcwi2o35c27Im offiziellen Gesundheitsportal Österreichs findet sich ein neuer, guter Artikel über #MECFS. Die Inhalte sind durchaus diskrepant zu dem, wie es im Medizin- und Sozialsystem teilweise praktiziert wird. Hoffentlich bilden sich manche Stakeholder fort. https://www.gesundheit.gv.at/krankheiten/immunsystem/MECFS.html23 Jul 2026 13:19 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mrcwi2o35c27https://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mqz537gudc2cEs entstand für manche Leser*innen durch einen rezenten Artikel in der @woz.ch.web.brid.gy der falsche Eindruck, dass ich Brain Retraining bei #MECFS befürworte. Danke an die @sgme.bsky.social für diesen Leserbrief, den ich mitgezeichnet habe. https://www.woz.ch/2629/leserinnenbriefe/!D83E4NVQ0JKP19 Jul 2026 15:51 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mqz537gudc2chttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mqy2g5rs6c2iSchritt für Schritt geht es voran. Und gleichzeitig darf man nicht vergessen, dass auch mit dem aktuellen Wissen schon eine wesentlich bessere Versorgung von Menschen mit #MECFS als die momentane möglich wäre. Wenn die Stakeholder nur wirklich wollten... [contains quote post or other embedded content]19 Jul 2026 05:30 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mqy2g5rs6c2ihttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mqqtcfq7ts2rJetzt ist er da, der Schlussbericht der ZS-G zu #PAIS und #MECFS. Und ganz ehrlich, die Begeisterung bleibt überschaubar. Natürlich war angesichts der rezenten Entwicklungen klar, dass die Erwartungen nicht zu hoch sein sollten. Aber Hoffnung gab es doch. 1/n [contains quote post or other embedded content]16 Jul 2026 08:34 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mqqtcfq7ts2rhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mqhvmg6agc2xDieser Artikel ergänzt die jüngsten Berichte zu Gutachten um ein trauriges Sittenbild. Was haben wir bitte für ein System, in dem kranke Menschen anscheinend unter dem Generalverdacht der Tachinose stehen und behandelnde Ärzt*innen offenbar als wohlmeinende Dillos gelten? [contains quote post or other embedded content]12 Jul 2026 19:22 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mqhvmg6agc2xhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mqfj3nxhy226Apropros Transparenz. Da war doch was mit der "zeitnahen" Veröffentlichung des Versorgungspfades, das ist jetzt auch schon wieder ein Rantl her... https://orf.at/stories/3434478/ [contains quote post or other embedded content]11 Jul 2026 20:32 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mqfj3nxhy226https://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mqenyes3tk2cDanke @ejakapeller.bsky.social, @constanzeertl.bsky.social und @haberhauer.bsky.social! Wenn man regelmäßig erlebt, was diese Begutachtungen bei der PVA mit Menschen mit #MECFS machen, bleibt gelinde gesagt Irritation zurück, wenn man sowas liest. 1/2 https://mailchi.mp/dossier/neues-aus-der-dossier-redaktion-826882411 Jul 2026 12:27 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mqenyes3tk2chttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mqcvxtzlz22nWas dahinter steckt, dass Menschen mit #MECFS es schwer haben, ihre Beeinträchtigungen gutachterlich adäquat eingeordnet zu bekommen, verdient absolute Transparenz. Es geht hier um soziale Absicherung kranker Menschen. [contains quote post or other embedded content]10 Jul 2026 19:45 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mqcvxtzlz22nhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mq7wu4za4k2iIch bin als Neurologe gleichzeitig froh und traurig, wenn von psychiatrischer Seite klar darauf hingewiesen wird, wie falsch die Neurologie mit ihrer psychiatrischen Einordnung von #MECFS liegt. https://tirol.orf.at/stories/3361957/09 Jul 2026 15:23 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mq7wu4za4k2ihttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mpr6tie4rk24Egal wo man fragt (hier in Belgien): Menschen mit #MECFS berichten von starker Beeinträchtigung durch die Erkrankung und das GET kontraproduktiv ist. Die medizinische Versorgung ist auch in Belgien inakzeptabel. [contains quote post or other embedded content]03 Jul 2026 18:36 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mpr6tie4rk24https://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mpnpsfgogs2pSieht man genug Betroffene mit #MECFS, kennt man natürlich auch die eine oder den anderen, wo Brain Retraining hilfreich war. Den Fehler, den man nicht machen darf: das als alleinige oder universelle Behandlung sehen. Wichtig: in Basel gehts um Fatigue. https://www.woz.ch/2627/long-covid/crashkompetenz-ist-entscheidend/!WXQ6B2MJSGB202 Jul 2026 09:29 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mpnpsfgogs2phttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mpla35qqe22hAktuelles Beispiel: die bestens dokumentierte und argumentierte Diagnose #MECFS wird im Gutachten ignoriert, dafür neue psychiatrische Diagnosen aus dem Ärmel geschüttelt. Das ist wohl die große gutachterliche Kunst. Toll, dass dieses Thema im PAIS-Beschluss ausgeklammert ist.01 Jul 2026 09:42 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mpla35qqe22hhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mpkt6skx4k2zAktuelles Beispiel: inadäquate Pflegegeld-Stufe, bettlägerig mit #MECFS, wird auf noch inadäquatere Stufe reduziert, weil Gutachter, der Person erstmalig sah, bei unwesentlichem Detail scheinbare Verbesserung wahrnahm. Toll, dass dieses Thema im PAIS-Beschluss ausgeklammert ist.01 Jul 2026 05:51 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mpkt6skx4k2zhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mpjjvty44c2mHerzliche Gratulation @constanzeertl.bsky.social! Bester Beweis, dass Journalismus was bewegen kann. Ohne die Berichterstattung wäre es mancherorts noch leichter, normale Versorgung für ME/CFS zu verhindern. https://orf.at/stories/343487030 Jun 2026 17:33 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mpjjvty44c2mhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mpi7cldr5s2eAbgesehen davon, dass ich ewig traurig bin, Sachen wie "die Traktate des Dr. Stingl" nicht mehr in super objektiven Gutachten lesen zu dürfen, @cbammermd.bsky.social listet hier die wirklichen Probleme. Die fachliche Qualität der Gutachten bei #MECFS wird dadurch um nichts besser. [contains quote post or other embedded content]30 Jun 2026 04:50 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mpi7cldr5s2ehttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mpcev5ugck2jUm meine Irritation über dieses Framing zu erklären: Zwei-Klassen-Medizin ist, wenn man mit Zusatzversicherung schneller zur Hüftprothese kommt. Wenn Menschen mit #MECFS überhaupt keinen funktionierenden Zugang zu Diagnostik, Therapie, Absicherung haben, ist das Systemversagen. 1/5 [contains quote post or other embedded content]27 Jun 2026 21:14 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mpcev5ugck2jhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mpayiofksc2hDie Wahlärzt*innen, die sich um ME/CFS-Betroffene kümmern, füllen eine Lücke, die durch jahrzehntelanges katastrophales Systemversagen entstanden ist - begünstigt durch Stakeholder, die jetzt zeitlich unverbindliche Verpflichtungen abgeben. Sorry, aber wir sind hier echt nicht die Bösen. [contains quote post or other embedded content]27 Jun 2026 08:00 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mpayiofksc2hhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mp6wir4u5c2mDie Lippenbekenntnisse werden etwas konkreter, aber einen Zeitrahmen, wann der seit Jahren bekannte katastrophale Missstand bei der Versorgung von #MECFS verbessert wird, gibt es nicht. Die Gutachten-Problematik wird ausgeklammert. Transparenz, wer blockiert, wäre angebracht. [contains quote post or other embedded content]26 Jun 2026 12:19 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mp6wir4u5c2mhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mp4ys5ukac26Die Stellungnahme der DGNB ist nun auch im Nervenarzt erschienen. Ähnliche Stellungnahmen haben in der Vergangenheit leider dazu geführt, dass gutachterlich #MECFS und #LongCovid an sich delegitimiert werden. 1/n25 Jun 2026 17:54 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mp4ys5ukac26https://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mp4qjilq5k2kEs ist echt schwer, den vielen Facetten von #MECFS gerecht zu werden, auch in 50 Minuten, aber 'Am Puls' auf Ö1 hat sich redlich bemüht. https://oe1.orf.at/player/20260625/835659/178239635906725 Jun 2026 15:26 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mp4qjilq5k2khttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3morrfwlj7c2eDass das Referenzzentrum fortgeführt wird, ist eine gute Sache. Eine bessere Sache wäre es, auch auf die Expertise zu hören. Wenn Stakeholder-Befindlichkeit die Expertise trumpft, zum Nachteil der Betroffenen, ist es sinnlos. https://www.sn.at/panorama/wissen/mecfs-referenzzentrum-soll-nach-2027-fortgefuehrt-werden-art-65764221 Jun 2026 06:43 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3morrfwlj7c2ehttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mokvclstik2bVier ehemalige Gesundheitsminister*innen verstehen, dass es Akteure gibt, die einer normalen Versorgung von #MECFS aktiv entgegenarbeiten. Hoffentlich versteht es die aktuelle, @schumannkorinna.bsky.social, auch bald und tut was dagegen. https://www.sn.at/panorama/oesterreich/vier-ex-minister-fordern-aktionsplan-bei-mecfs-post-covid-art-65719718 Jun 2026 13:04 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mokvclstik2bhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mo3yf3d7hk2aDa ergibt sich ein spannendes Bild. [contains quote post or other embedded content]12 Jun 2026 14:49 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mo3yf3d7hk2ahttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mo33bsebz22lEin Review zeigt, dass es bei #MECFS häufig zu einer Reduktion des zerebralen Blutflusses kommt, und das nicht nur, wenn formale orthostatische Dysregulation vorhanden ist. Leider sind die Studien bezüglich Messmethode und Diagnosekriterien heterogen. https://link.springer.com/article/10.1186/s12967-025-06954-w12 Jun 2026 06:08 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mo33bsebz22lhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mnv3dkr6322mAuch heute wieder gesehen: Wenn Gutachtern Wissen zu und Erfahrung mit #MECFS fehlen, dann fehlt der Deutungsrahmen, um Schilderungen der Betroffenen und vorhandene Befunde korrekt einzuordnen. Und dann kommen genau die Gutachten raus, die laufend kritisiert werden.09 Jun 2026 20:53 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mnv3dkr6322mhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mnuvlutjy227Die Petition zum Aktionsplan #MECFS, unterstützt durch bisher 20.000 Unterschriften - und von 4 ehemaligen Gesundheitsminister*innen. Nicht vergessen: hier geht es um eine Erkrankung, wo normale Versorgung seit Jahren von manchen Akteuren aktiv verhindert wird... [contains quote post or other embedded content]09 Jun 2026 19:11 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mnuvlutjy227https://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mnog544f722vEine erfreuliche Ansage! Und wie immer gilt: man muss sichergehen, dass das vernünftig umgesetzt wird. Das Schild " #MECFS Ambulanz" löst keine Probleme, wenn die medizinische Betreuung nicht zeitgemäß ist. https://www.vol.at/nach-jahren-des-wartens-kommt-bewegung-in-die-me-cfs-versorgung-in-vorarlberg/1023326007 Jun 2026 05:18 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mnog544f722vhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mnnf27nvj22cCS Nordlicht der CaritasSocialis versucht eine Lücke zu füllen, die medizinisches/soziales System auf katastrophale Weise offen lassen - Versorgung schwer kranker Menschen mit #MECFS. Ich freue mich, dass ich beim 1. Fachkongress dabei sein darf. https://www.cs.at/landingpages/fachkongress-mecfs06 Jun 2026 19:26 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mnnf27nvj22chttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mnm6hmd4ss2eSchon wieder eine Befragung zu den Begutachtungen bei der PVA, die die routinemäßigen "alles super"-Presseaussendungen mit der Realität der Betroffenen hart kontrastiert. https://www.nachrichten.at/politik/innenpolitik/gutachten-neuerlich-kritik-an-pva-begutachtungspraxis;art385,417859006 Jun 2026 07:55 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mnm6hmd4ss2ehttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mnm6gigsps2eDanke für das Interesse, @martinamarx.bsky.social! Und danke auch für die bisher netten Rückmeldungen zum Buch. Ich war da sehr nervös diesbezüglich, aber ich hoffe weiterhin, dass es hilfreich ist - und dass ein guter Betrag für CS Nordlicht zusammenkommt. [contains quote post or other embedded content]06 Jun 2026 07:55 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mnm6gigsps2e