Facharzt für Neurologie ME/CFS ▪ Long Covid ▪ Nervenultraschall ▪ ENG/EMG ▪ Hirngesundheit ▪ Telemedizinhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.socialhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mltdmlz56k2dStudie: Veränderungen bei extrazellulären Vesikeln, die mit Leukozyten, Monozyten/Makrophagen und Thrombozyten assoziiert sind, bei präpandemischer #MECFS und ME/CFS-Typ von #LongCovid. Noch kein Biomarker, würde aber zu vorhandenen Hypothesen passen. https://academic.oup.com/ofid/article/13/5/ofag209/867652514 May 2026 17:26 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mltdmlz56k2dhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mltdbpeqcc2uAktionen wie diese zeigen, dass #MECFS in der Ärzteschaft durchaus gesehen und ernst genommen wird. Leider ist das gerade bei den Stellen, die eine normale Versorgung aktiv blockieren, noch nicht gesickert. [contains quote post or other embedded content]14 May 2026 17:20 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mltdbpeqcc2uhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mltd4ywqh22mErinnerung an diese wichtige Petition zum #ME/CFS Aktionsplan. Wenn die Stimmen der Betroffenen bei diesem bisher in Gesundheits- und Sozialsystem jämmerlich gelöstem Problem nicht gehört werden, ist die Gefahr groß, dass aktuelle Missstände perpetuiert werden. https://www.openpetition.eu/at/petition/online/pais-aktionsplan-ohne-betroffene-diese-mindestanforderungen-muessen-im-aktionsplan-verankert-werden [contains quote post or other embedded content]14 May 2026 17:17 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mltd4ywqh22mhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mlsf7ehnxs2bStudie zum Schlaf bei #MECFS, aus dem "echten Leben": Betroffene hatten über 7 Tage deutlich schlechtere und vor allem von Nacht zu Nacht stark schwankende Schlafeffizienz als Kontrollen. Das ist klinisch im Kontext von PEM gut nachvollziehbar. 1/2 https://link.springer.com/article/10.1007/s44470-026-00079-714 May 2026 08:22 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mlsf7ehnxs2bhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mloq4l2nn223Ein wichtiger Artikel, den aber wohl genau die, die ihn lesen sollten, nicht lesen werden... Würden sie es tun, dann würden sie vielleicht verstehen, dass die Psychologisierung von ME/CFS kontraproduktiv ist. [contains quote post or other embedded content]12 May 2026 21:26 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mloq4l2nn223https://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mlnvrpeiws26Müde wird man von den vielen schönen Worten ohne Handlungskonsequenz. Erschöpfend ist es, wenn sich Menschen mit #MECFS ständig für ihre Erkrankung rechtfertigen müssen. Aber ME/CFS ist weder Müdigkeit noch Erschöpfung. Gerade am #MECFSAwarenessDay wichtig, daran zu erinnern.12 May 2026 13:35 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mlnvrpeiws26https://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mln2j3bpcs2y"Es schadet sicher nicht, wenn man sich mit den Kolleginnen vom Referenzzentrum zu einem Gespräch zusammensetzt." Der Enthusiasmus, was dazu zu lernen, sprüht da zwischen den Zeilen so richtig hinaus. [contains quote post or other embedded content]12 May 2026 05:27 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mln2j3bpcs2yhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mlmy3gstjc2sPVA: "Wir müssen auch die Befundstellung beurteilen können, gerade bei #MECFS wissen wir oft nicht, welche Kriterien angewandt wurden." Ich bin mir sicher, dass das nicht daran liegt, dass die Befunde nicht gelesen werden. https://www.kleinezeitung.at/artikel/23329357/gerade-bei-me-cfs-wissen-wir-oft-nicht-welche-kriterien-angewandt12 May 2026 04:43 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mlmy3gstjc2shttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mliafluyvk2pNÖ Landeshauptfrau Mikl-Leitner meldet sich bezüglich #ME/CFS Anlaufstellen klar zu Wort. Hoffentlich führt das zu konkreten Handlungen, die Gestaltungsmacht wäre da. Solche Anlaufstellen sollten dann halt von Leuten ohne ME/CFS-Phobie geleitet werden... https://noel.gv.at/noe/LH_Mikl-Leitner_zum_Internationalen_ME-CFS-Tag.html10 May 2026 07:29 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mliafluyvk2phttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mlgvxq6jwk2aGenerell, aber ganz besonders zum Awareness Day, wenn wieder mal klar wird wie viel Leid #MECFS anrichtet, sollten sich all jene genieren, die durch aktive Blockade, Kleinreden oder Umdeuten den Betroffenen eine normale Versorgung verwehren. [contains quote post or other embedded content]09 May 2026 18:50 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mlgvxq6jwk2ahttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mlgbzvkelc2cWie sehr diese Awareness-Aktionen für #MECFS weiterhin notwendig sind, sieht man ja auch daran, dass hinter den Kulissen aktiv gegen eine normale Versorgung für ME/CFS agitiert wird und die Erkrankung in Gutachterschulungen als psychosomatisch geframed wird. [contains quote post or other embedded content]09 May 2026 12:53 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mlgbzvkelc2chttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mle6mycqjs2lAuch hier bestätigt sich was, das wahrzunehmen war. Nämlich dass es in der Medizin einige Akteure gibt, denen #MECFS nicht einfach nur wurscht ist, sondern die jegliche Versorgung aktiv verhindern wollen. Gut, dass @wien.gv.at Rückgrat gezeigt hat. [contains quote post or other embedded content]08 May 2026 16:47 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mle6mycqjs2lhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mldf7zznlc2jMan wird die Worte offentlichtlich sehr bald an den Ergebnissen messen können. Und die Betroffenen werden es merken und benennen, wenn der aktuelle Quirx perpetuiert wird, nur damit man nicht die Mütchen mancher Stakeholder aufwühlen muss. [contains quote post or other embedded content]08 May 2026 09:12 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mldf7zznlc2jhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mldadhgc7c24Auch wenn ich gerne am Kongress von @mecfsresearch.bsky.social in Berlin wäre, so war es doch auch mal gut, über #MECFS außerhalb der "Bubble" zu sprechen, gestern bei der Tagung der österreichischen Schmerzgesellschaft in Villach.08 May 2026 07:44 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mldadhgc7c24https://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mlczdb5k5k2fMan liest hier schöne Worte, die hoffentlich nicht von bisherigen Blockierern verwässert werden. Österreich hat die Chance, bei normaler Versorgung von #MECFS eine Führungsrolle zu übernehmen. Wäre traurig, wenn das an abgelaufener Ideologie scheitert. https://www.derstandard.at/story/3000000319936/aktionsplan-soll-im-juni-beschlossen-werden08 May 2026 05:39 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mlczdb5k5k2fhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mlbusud5vk2iKeine #ME/CFS Ambulanzen zu haben, sei blanker politische Unwille. Die PVA sei mit ME/CFS-Begutachtung überfordert und nicht willens, etwas daran zu ändern. Klare Ansagen von Ex-Minister Rauch, der wohl durchaus Einblick in die Materie hat... https://www.vol.at/ex-gesundheitsminister-rauch-blanker-politischer-unwille-am-geld-scheitert-es-nicht/1015859007 May 2026 18:46 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mlbusud5vk2ihttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mlb3na4n6s2mDr. Reich vom Gesundheitsministerium spricht bei der ÖSG-Tagung unter anderem auch über Telemedizin in der Schmerztherapie. Jene Telemedizin, über die in Gutachten ganze Befunde entwertet werden. Also was jetzt?07 May 2026 11:15 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mlb3na4n6s2mhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mlb2qyhbps2aImmer diese aggressive ME/CFS-Bubble, die alle anderen canceln will. [contains quote post or other embedded content]07 May 2026 10:59 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mlb2qyhbps2ahttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mlarxqwg3s2eAuch wenn es für die Politik verführerisch sein mag, auf Verharmloser zu hören um möglichst keine normale Versorgung von #MECFS stellen zu müssen - Kosten verursachen kranke Menschen auch mit falschen Diagnosen, mal ganz abgesehen von der Anstandsfrage, diese alleine zu lassen.07 May 2026 08:22 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mlarxqwg3s2ehttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3ml77wvjgss2h" #MECFS - verkannt, verdrängt, vergessen" Leider ein sehr treffender Titel dieses Ö1-Programms, vor allem angesichts der Vorgänge mit dem Aktionsplan. Österreich hätte Vorreiter sein können, aber offenbar sind Blockierer wichtiger als kranke Menschen. https://oe1.orf.at/programm/20260507/831697/ME-CFS-verkannt-verdraengt-vergessen06 May 2026 17:27 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3ml77wvjgss2hhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3ml74rhrlb223Es ist ein Trauerspiel. Schade, dass die meisten Menschen erst dann verstehen würden, wie schädlich diese politischen Spielchen sind, wenn sie selbst oder nahe Angehörige betroffen sind. Sonst wäre die Aufregung größer. [contains quote post or other embedded content]06 May 2026 16:30 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3ml74rhrlb223https://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3ml5xg6rfss2vHoffen wir, dass @schumannkorinna.bsky.social die Wichtigkeit sieht, den Aktionsplan nicht zu versemmeln. Die Fakten liegen mehr als lange auf dem Tisch. Traurig, dass dermaßen blockiert wird. www.krone.at/4130832 https://www.krone.at/413083206 May 2026 05:22 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3ml5xg6rfss2vhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3ml4pvepchc2fEin Gutachter, der behauptet, man könne #MECFS nicht diagnostizieren, zugleich aber das DACH-Konsensstatement verreißt, ist ein spannendes Beispiel für kognitive Dissonanz. Da steckt die Diagnostik ja sogar schon im Titel. https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y05 May 2026 17:34 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3ml4pvepchc2fhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3ml2jzmiync2yDer Vorwurf, Leute wie ich würden Gefälligkeitsatteste für von uns betreute Menschen mit #MECFS schreiben, ist eigentlich das beste Argument, warum wir vom Auftraggeber unabhängige Begutachtungsstellen brauchen.04 May 2026 20:44 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3ml2jzmiync2yhttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mkz3idq5lc2pWenn man die Forderungen der Betroffenen liest, wird klar, dass es da um keine Extrawürschtln für #MECFS geht, sondern um eine normale Versorgung wie bei anderen Erkrankungen auch. Es ist traurig, dass das von manchen Stakeholdern aktiv blockiert wird. https://www.sn.at/panorama/oesterreich/vor-mecfs-tag-mehr-versorgung-und-awareness-gefordert-art-64902004 May 2026 06:51 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mkz3idq5lc2phttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mkxpt6h3w22pWenn ein Referenzzentrum auf Basis der Expertise zu #MECFS besetzt wurde, ist es total naheliegend, auf diese Expertise zu verzichten, wenn ein von allen Stakeholdern mitgetragener Aktionsplan umgeschrieben wird. [contains quote post or other embedded content]03 May 2026 17:50 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mkxpt6h3w22phttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mkx2b2tzes25Und die Frage ist auch: wer schreibt das um? Was sind die ME/CFS-Qualifikationen dieser Personen? Ist das nationale Referenzzentrum dabei? Oder sind es die gleichen Akteure, die schon bisher an normaler Versorgung von #MECFS gescheitert sind? Transparenz wäre das Mindeste! [contains quote post or other embedded content]03 May 2026 11:24 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mkx2b2tzes25https://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mkwzily3bc2sWenn der von *allen* Stakeholdern mitgetragene Aktionsplan jetzt unter Ausschluss der Betroffenen abgeändert wird, bleibt das Geschmäckle, dass mancherorts die größte Motivation sein könnte, dass sich nicht wirklich was zum Positiven verändert. [contains quote post or other embedded content]03 May 2026 11:10 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mkwzily3bc2shttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mkwsug7yac2kBericht über eine Podiumsdiskussion des Projekt Nordlicht der Caritas Socialis. Großartige Sache - und gleichzeitig problematisch, dass ein spendenfinanzierter Verein bei Versorgung von #SevereME einspringen muss, weil steuerfinanzierte Strukturen versagen. https://kurier.at/wissen/gesundheit/mecfs-long-covid-pais-pacing-krankheit-nordlicht-hilfe-tipps-pflege/40315516803 May 2026 09:11 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mkwsug7yac2khttps://bsky.app/profile/neurostingl.bsky.social/post/3mkv7whpumk2dMan fragt sich wirklich: warum hat es dermaßen lange gedauert, bis dieser erste Schritt kommt? Und braucht es jetzt für jeden Schritt medialen Druck, oder wird man mal selber aktiv? [contains quote post or other embedded content]02 May 2026 18:00 +0000at://did:plc:n4e5fq6pc5ikcibo4ejgmlsm/app.bsky.feed.post/3mkv7whpumk2d