La RER-CSIC es una red de grupos de investigación pertenecientes al CSIC dedicada a liderar y coordinar los esfuerzos de investigación en el campo de las enfermedades raras en España. Puedes leer más sobre nuestra red aquí: https://rer-biomed.csic.eshttps://bsky.app/profile/rarascsic.bsky.socialhttps://bsky.app/profile/rarascsic.bsky.social/post/3ml6jg3pfb22jHoy, 6 de mayo, es el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta #WishboneDay 💛 Desde la RER-CSIC nos sumamos a esta jornada de visibilización y mandamos todo nuestro apoyo a quienes conviven a diario con esta patología. Podéis encontrar más información en www.ahuce.org http://www.ahuce.org/06 May 2026 10:44 +0000at://did:plc:qw23epfxqmqa6kj4fw5mt2m2/app.bsky.feed.post/3ml6jg3pfb22jhttps://bsky.app/profile/rarascsic.bsky.social/post/3mkzfgixpjc2uEl miércoles 6 de mayo a las 19:00 en el Hotel Wellington & Spa, @lluismontoliu.bsky.social presentará su nuevo libro: "Impostores de la ciencia. Historias reales de fraude y engaño en la ciencia". Acceso gratuito con registro previo en: https://eventos.zinetmedia.es/2026/impostores-de-la-ciencia ¡No os lo perdáis! 📚✨ [contains quote post or other embedded content]04 May 2026 09:49 +0000at://did:plc:qw23epfxqmqa6kj4fw5mt2m2/app.bsky.feed.post/3mkzfgixpjc2uhttps://bsky.app/profile/rarascsic.bsky.social/post/3mkzfexnnhs2u📢 @lluismontoliu.bsky.social, miembro del Comité Ejecutivo de la RER-CSIC, publica su nuevo libro: "Impostores de la ciencia. Historias reales de fraude y engaño en la ciencia". ¡Enhorabuena! 👏🎉 Más info en su blog: https://montoliu.naukas.com/2026/05/02/impostores-de-la-ciencia/ [contains quote post or other embedded content]04 May 2026 09:48 +0000at://did:plc:qw23epfxqmqa6kj4fw5mt2m2/app.bsky.feed.post/3mkzfexnnhs2uhttps://bsky.app/profile/rarascsic.bsky.social/post/3mknajurvcs2xEn este #DíaMundialSinDiagnóstico, desde la Red de Enfermedades Raras del CSIC, recordamos que investigar no es una opción, sino una necesidad vital para quienes aún esperan respuestas 🧬 #EnfermedadesRaras #EERR29 Apr 2026 13:49 +0000at://did:plc:qw23epfxqmqa6kj4fw5mt2m2/app.bsky.feed.post/3mknajurvcs2xhttps://bsky.app/profile/rarascsic.bsky.social/post/3mkmujnkrp22c📢 ¡No os perdáis el nuevo artículo sobre #EnfermedadesRaras en @es.theconversation.com! Josep Solves, vicepresidente de @albinismoalba.bsky.social y profesor en UCH CEU, analiza la importancia vital de las asociaciones de pacientes en las #EERR 🧑‍🤝‍🧑 🔗 https://theconversation.com/la-importancia-de-las-asociaciones-de-pacientes-con-enfermedades-raras-28016029 Apr 2026 10:15 +0000at://did:plc:qw23epfxqmqa6kj4fw5mt2m2/app.bsky.feed.post/3mkmujnkrp22chttps://bsky.app/profile/rarascsic.bsky.social/post/3mjozboiztk2f📢 Nuevo articulo de @es.theconversation.com sobre #EnfermedadesRaras En esta ocasión, hablamos sobre sorderas y pérdidas auditivas raras 🦻. Nos lo cuenta todo Silvia Murillo Cuesta, del laboratorio de Isabel Varela Nieto. ¡No os lo perdáis! 🔗 https://theconversation.com/la-perdida-auditiva-una-condicion-comun-presente-en-muchas-enfermedades-raras-27716417 Apr 2026 13:20 +0000at://did:plc:qw23epfxqmqa6kj4fw5mt2m2/app.bsky.feed.post/3mjozboiztk2fhttps://bsky.app/profile/rarascsic.bsky.social/post/3mjma7e3bek2gEl 16 de abril es el #DiaInternacionalSíndromeWolfHirschhorn o también conocido como Síndrome 4p- Desde la RER-CSIC nos unimos para dar visibilidad y apoyo. 🧬💪 #PasaLaPalabraSWH Conoce más en wolfhirschhorn.com/sitioweb/ y fundacion4pmenos.com https://youtu.be/qCMD66GuQkA?si=I5rbLSlro0-e3am-16 Apr 2026 10:46 +0000at://did:plc:qw23epfxqmqa6kj4fw5mt2m2/app.bsky.feed.post/3mjma7e3bek2ghttps://bsky.app/profile/rarascsic.bsky.social/post/3mjjli7k22k2kHoy nos unimos al #DíaMundialPompe. Una enfermedad neuromuscular progresiva y de transmisión genética. Alzar la voz es el primer paso para impulsar la investigación y el diagnóstico temprano. 🔗 Infórmate más en asociaciondepompe.org https://asociaciondepompe.org15 Apr 2026 09:30 +0000at://did:plc:qw23epfxqmqa6kj4fw5mt2m2/app.bsky.feed.post/3mjjli7k22k2khttps://bsky.app/profile/rarascsic.bsky.social/post/3mjejgpo7y22qHoy es el Día de la Concienciación de la #Sarcoidosis Todo nuestro apoyo a quienes conviven con esta enfermedad. Investigar y visibilizar es vital para mejorar su calidad de vida. Infórmate más en 👉 anes.org.es #DíadelaSarcoidosis #Purpurizate https://anes.org.es13 Apr 2026 09:10 +0000at://did:plc:qw23epfxqmqa6kj4fw5mt2m2/app.bsky.feed.post/3mjejgpo7y22qhttps://bsky.app/profile/rarascsic.bsky.social/post/3mj5hmjsmos2aHoy, 10 de abril, nos sumamos al Día Mundial del Síndrome de #West Mostramos todo nuestro apoyo y cariño a las personas que conviven con esta patología 🧡 Conoce más en: sindromedewest.org #WestSyndromeDay https://sindromedewest.org10 Apr 2026 13:48 +0000at://did:plc:qw23epfxqmqa6kj4fw5mt2m2/app.bsky.feed.post/3mj5hmjsmos2ahttps://bsky.app/profile/rarascsic.bsky.social/post/3mhzya3pz6k2c📸 ¡Más imágenes de la intervención de Pascual Sanz en el "Glycogen Symposium" el viernes pasado! Nos habló sobre "Astrocytic Glycogen dysfunction and its consequences in Lafora disease", honrando el legado de Joan Guinovart. @irbbarcelona.org @ibv-csic.bsky.social @iubmb.bsky.social [contains quote post or other embedded content]27 Mar 2026 11:10 +0000at://did:plc:qw23epfxqmqa6kj4fw5mt2m2/app.bsky.feed.post/3mhzya3pz6k2chttps://bsky.app/profile/rarascsic.bsky.social/post/3mhxxv6isi224🗣️El pasado 1 de marzo, Laura Centeno (IFS-CSIC) participó en el programa de RNE "Juntos paso a paso" para hablar sobre el Espacio Europeo de Datos de Salud 📻📊 🎧 Escucha el programa completo aquí: https://www.rtve.es/play/audios/juntos-paso-a-paso/01-03-26/16959582/ Más info: https://www.cchs.csic.es/es/article/cchs-participa-hace-14-anos-programa-rne-juntos-paso-paso-divulgar-ciencia-envejecimiento @cchscsic.bsky.social @csic.es26 Mar 2026 15:58 +0000at://did:plc:qw23epfxqmqa6kj4fw5mt2m2/app.bsky.feed.post/3mhxxv6isi224https://bsky.app/profile/rarascsic.bsky.social/post/3mhxwoaq5js24Finalizan las jornadas #CIBERNeuroRare26 del @ciberisciii.bsky.social. Un encuentro fantástico en el que han participado varios miembros del comité ejecutivo de la RER-CSIC (como Pilar y Pascual, que aparecen en la foto 👇). ¡Ha sido una jornada excelente! 🚀 @isciiisalud.bsky.social26 Mar 2026 15:37 +0000at://did:plc:qw23epfxqmqa6kj4fw5mt2m2/app.bsky.feed.post/3mhxwoaq5js24https://bsky.app/profile/rarascsic.bsky.social/post/3mhuwybsb4k2hYa tenéis disponible el tercer articulo de @es.theconversation.com sobre #EnfermedadesRaras En este número @gmarfanyn.bsky.social (@unibarcelonathe.bsky.social @geneticsub.bsky.social) nos cuenta sobre diversas cegueras hereditarias. 👉 https://theconversation.com/luz-en-la-oscuridad-en-busca-de-terapias-para-la-ceguera-hereditaria-278580 @ciberisciii.bsky.social [contains quote post or other embedded content]25 Mar 2026 11:04 +0000at://did:plc:qw23epfxqmqa6kj4fw5mt2m2/app.bsky.feed.post/3mhuwybsb4k2hhttps://bsky.app/profile/rarascsic.bsky.social/post/3mhsjvleycc2gEl pasado 20 de marzo, Pascual Sanz (@ibv-csic.bsky.social) coordinador de la RER-CSIC, participó en el Symposium: "Honouring the Legacy of Joan Guinovart" 💡🔬 Podéis volver a ver su intervención (1h 38') aquí 👉 https://www.youtube.com/live/CQBl90mgYSE @irbbarcelona.org24 Mar 2026 12:05 +0000at://did:plc:qw23epfxqmqa6kj4fw5mt2m2/app.bsky.feed.post/3mhsjvleycc2g